Carrera solidaria de Ullastrell: el 24 de marzo, todos unidos contra la MSD

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Carrera Ullastrell MSD

El domingo de la semana que viene se celebrará en Ullastrell la octava edición de esta carrera solidaria. Una prueba en favor de los enfermos de MSD, Déficit Múltiple de Sulfactasa.

Ullastrell se prepara para vivir una nueva jornada solidaria. El domingo 24 de marzo se organiza la 8ª edición de la Carrera de Montaña de Ullastrell. Una prueba de 10 kilómetros, para mayores de 16 años. Aunque también existe la opción de participar en la caminata de 4,5 kilómetros.

La hora de salida será a las 10 h de la mañana en la plaza del Ayuntamiento.

En La Jugada Financiera compartimos la carta que nos ha enviado la oganizadora de la prueba y madre de una niña enferma de MSD.

Todos los niños merecen tener una infancia feliz, los que sufren MSD, también.

Un día decidimos tener un hijo, con toda la ilusión que esta decisión supone para cualquier pareja que se ama. A finales de agosto del 2015, nació una niña preciosa. Ella es Ivet, nuestra princesa y la de todos los que la rodean. Los momentos iniciales fueron mágicos y los disfrutamos al máximo.

Cuando a los dos años de vida nos comunicaron que ella no pasaría de la edad infantil, el mundo se nos derrumbó detrás de las palabras de la Doctora. Qué día más duro: ¡sabíamos que teníamos por delante una lucha muy difícil!

Ivet tiene un gen defectuoso, SUMF01. Este gen produce una proteína que en su caso, no la produce o la produce incorrectamente y esto le causa la enfermedad Déficit Múltiple de Sulfactasa, que en nomenclatura científica, es MSD.

Formamos una gran familia,  Ivet nació de dos padres divorciados. Su padre, Fortunat, tiene dos hijos y yo, Elisabet, tengo tres hijos más. Los 5 hermanos de Ivet la quieren y la ayudan en lo que necesita y estoy segura que será así siempre. No somos una familia convencional, pero nos gusta y nunca nos asustó ser tantos. Sino al contrario es la forma de vida que escogimos y estamos contentos de ello.

Carrera Ullastrell MSD

Lo que sí nos asusta es el reto que tenemos delante: una enfermedad degenerativa dentro de casa. Una pequeña niña indefensa, con unas dificultades inmensas para alcanzar su día a día, un día a día cada vez más complejo para ella y para su alrededor. Estamos ya sufriendo los efectos devastadores de la enfermedad, ella tiene problemas de audición, dejó de andar, dejó de ponerse en pié, dejó de gatear… Necesitamos un avance científico para parar la degeneración ya que la enfermedad no tiene freno y ella perderá poco a poco las habilidades que le quedan, la capacidad de tragar, su vista, sus órganos y su celebro se deteriorará severamente. La esperanza de vida de los niños que sufren MSD, es de 10 años.

Una carrera en la que participamos todos

La enfermedad es ultra-rara por los pocos casos que hay. En España ella es la única paciente diagnosticada. Según el registro de MSD con sede en Alemania, solamente figuran unos 70 casos en el mundo.

Actualmente no hay ningún tratamiento, ni cura. Pero tenemos la suerte de que hay investigaciones muy prometedoras con muy buenos resultados. El proyecto más importante es la Terapia Génica para MSD, esta terapia es el avance científico necesario para frenar y mejorar la vida de Ivet y la de todos los niños que sufren MSD y todo gracias a unos padres maravillosos y luchadores.

En Irlanda, en Estados Unidos, en Argentina, se constituyeron Fundaciones con un objetivo común de avanzar científicamente para curar MSD. Ahora desde España, hemos constituido la Fundació MSD – Déficit Múltiple de Sulfactasa. Para unir esfuerzos y conseguir una misma meta.

Si colaboras con nosotros tendrás un beneficio fiscal. Tenemos un objetivo de interés público, invertir en sanidad debería de ser objetivo de todos.

AYUDAS – RECUPERAS una parte – invertimos en INVESTIGAR Y AVANZAR PARA UNA CURA

Visita nuestra WEB – si puedes, haz un donativo – curamsd.org – ¡Gracias!

© Fotografías Carrera Ullastrell MSD

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